Noonan : Les matriochkas du syndrome

Un syndrome, détecté à la naissance d’Axel, vient perturber sa vie. De l’extérieur rien n’est véritablement visible pour un œil non averti, à part peut-être un comportement que les autres ont parfois du mal à comprendre. Chacun des problèmes d’Axel, pris individuellement, n’est pas si grave et potentiellement surmontable. C’est le cumul de ces dysfonctionnements qui pose problème. Pour Axel, l’exercice consiste à s’adapter en permanence et trouver des solutions pour compenser ce qui lui manque. Au prix de gros efforts, les handicaps passent inaperçus. Pour autant les difficultés sont bien réelles, d’autant plus qu’il nous est difficile d’admettre qu’une maladie puisse prendre des visages différents selon les jours, au gré de la fatigue, des humeurs et des sollicitations diverses. Ce livre est un témoignage s’adressant à ceux qui ont besoin de mieux connaître Axel, à ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Noonan, et à ceux qui font simplement preuve de curiosité.