Ma fille Marie : sa lutte interminable pour vivre

À la veille de ses 15 ans, Marie apprend qu’elle est atteinte d’une maladie orpheline au nom compliqué et angoissant.
Comment va-t-elle accepter de vivre en compagnie de ce mal, alors qu’elle est dans l’âge de l’insouciance et de l’invulnérabilité ? Saura-t-elle contourner les obstacles et apprivoiser cette éprouvante et intraitable maladie ?
Ses seules armes : le courage et une volonté farouche de vaincre ce mal…